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一生罕見的幸福

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台灣版《一公升的眼淚》


一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸!+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽!

當上天賜予你一個意外的禮物時,要如何接受它。

當全家面對罕見疾病的到訪時,如何相互扶持,去面對不安又不可知的未來??  

一趟無法按圖索驥的生命歷程? 


  每個家庭都有一則屬於自己的故事,每天都在台灣社會裡默默地進行著,這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女,姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽,當初尋遍醫院,為了找出以欣生病的原因,需要做骨髓穿刺來做鑑定,當時住院十四天,需要麻醉,躺在病床上八小時不能動,周麗玲一度想放棄,但是以欣說:「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎?我會配合。」檢體送到澳洲化驗後,才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型(註一),當時全家陷入一片愁雲慘霧,醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣,但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭,卻讓這家人的親情與愛,更加的緊緊相繫………。


  站在父母的角度,所需承受的部份更加的多,除了面對、不逃避的照護,還要作為兩姊弟的精神支柱,將悲傷與壓力化為往前走的力量,調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度面對,即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限,也要付出所有。


  錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子,為建立他們的良好品格,當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國家,想幫助那裡失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛滋病的遺孤,開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢,存入撲滿並捐至西非的布吉納法索,幫助那?的小朋友。也讓他參加了飢餓30的活動,體驗貧窮與飢餓的生活;讓他知道面對生命的不公平並不在於環境及遭遇,而是在苦難之中,心中仍然存在著希望。另一方面也看到了姐姐以欣,在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫折,以欣用天真與善體人意的態度面對,更間接鼓勵了父母,用更積極及樂觀的態度來面對這一雙上天所送的另類禮物。


  書中的錦輝及麗玲,遭逢不幸與困境他們並不自憐,用信仰與愛的力量支持著自身;而透過他們的故事,也許當生命的旅程中有意外的訪客時,我們也可以學習著如何坦然面對。 


  在這裡,我們看到父母偉大的愛,也許「面對」事件難事,但是透過反覆的「練習」,一步一步的跨出去,即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課,不只對與自身身邊的人,也分享了自己的經驗提供給大眾,誠如錦輝爸爸說:「我們是在別人的需要上,忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典,取代了恐懼與不安的面對方式。 


  當罕見的天使降臨時,我們是不是可以用智慧去面對,將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢!


  誠摯的邀請您,分享這個家庭的故事。


(註一)

尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題,包括協調性、平衡感差,肢體張力過強;說話緩慢且模糊;眼球無法垂直運動;智力逐漸退化;發育遲緩等;最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療,罕見疾病基金會表示,台灣目前登記只有四名病患。



推薦文



「感謝你們非比尋常的溫暖與堅強,以欣、以諾、巫爸、巫媽,你們辛苦了!」

──王小棣(知名導演)


「讀完此書後更激發一股對生命翻轉的感動,這本勵志之書實是本市推動生命教育最佳的輔助之書。」──吳清基(臺北市教育局局長)


「透過他們的生命火花,會引燃我們潛在的生命力,更堅強地面對無法預期的挫折,更謙卑地珍惜享受中的幸福!」──阮劍安 (104人力銀行事業群總經理)


「閱讀巫家的生命故事,我相信我們會更有勇氣面對未知,智慧地活在當下。」

──林月榮(臺北市民族國小校長)


「本書提供一帖能夠激發勇氣的心靈祕方。」──林俊福(台灣無障礙協會理事長)


「他們在眼淚中體會痛苦的意義;在上帝的恩典中,以自己的痛苦幫助別人成長。」

──夏忠堅(基督教救助協會秘書長)


「他們以行動印證了生命的真諦,發揮了生命的光輝。」──馬英九(臺北市市長)


「巫家將一路陪伴子女成長的精采故事見證出書,必定是廣受肯定與使用的教材。」

──張南驥(信望愛臍帶血基金會執行長)


「邀請您一起來閱讀這本感人的書,領會如何實踐『分享、惜福』的真諦。」

──陳延祚(寶碩財務科技金融資訊事業群總經理)


「巫家面對生命的考驗與回應,應該是上帝以天使的品格向人們揭示的生命真諦。」

──陳莉茵(罕見疾病基金會常務董事)


「他們一家活出了不一樣而且異常豐盛的生命。」

──陶孟華(太平洋安泰人壽保險有限公司總經理)

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